訊聯
 
訊聯的移植故事
[今周刊]女兒,謝謝你堅強活下來! 2014/12/10
     

撰文 / 讀蟲小聚

 

欣愉在移植病房
沒有一個明天是可以預料的,如同我們一路走來平順的人生,卻因5歲女兒罹患癌症末期的殘酷事實而在一瞬間掉入萬丈深淵。

一路走來
by錦紋(欣愉的媽咪)

沒有一個明天是可以預料的,如同我們一路走來平順的人生,卻因女兒罹患癌症末期的殘酷事實而在一瞬間掉入萬丈深淵,這無非是我們人生中最致命的一擊。傳統的療法使我們經歷女兒生命的逐漸凋謝,正規的西醫治療卻令人望之怯步。走在街頭,我好希望自己是路上的任何一個人,而不再是我自己,因為我實在難以承受這樣的打擊!欣愉生病的這七年,完全不留餘地的在我的生命中烙下了無法抹滅的傷痕。

「這是生命的奇蹟!」是我們最敬愛的陳榮隆醫師為欣愉使用自體臍帶血得以重生後所下的註解。一直以來,陳醫師總是全然的把壓力放在心底,而用正面及鼓勵的話語來幫助我們,千言萬語也道不盡我們對他的感謝。當我們親身見證愛女因使用出生時儲存的臍帶血而得救,也為當初做了這樣的決定感到萬分慶幸。這臍帶血做了最佳的保存,使它七年如一日,歷久仍彌新,並創造了零下一百九十六度C的生命奇蹟。

二○○九年,欣愉獨自在移植病房渡過一百四十六天,歷經失望、絕望、病危……等病程後,竟能獲得重生!於是我心裡默默決定將欣愉的故事著作成書。這個決定雖然帶給錦衾(我的孿生姊姊)和我無比沈重的負擔,也在一次又一次的編輯過程中不斷撕裂那從未癒合的傷口。但我們從來沒有後悔過,只想盡己所能分享我們的故事,特別用來祝福同是兒癌病童的家庭,願能帶給他們一線曙光,更別步上我們當初那些無濟於事並使自己陷入絕望的道路!

人生在世,最怕遇上哪一種苦難?
by錦衾(錦紋的雙胞胎姐姐)

欣愉自小即是乖巧又聽話的孩子,讓人不忍對她有任何的責備或懲罰。

錦紋則是位用心的母親,亦是我的良師。她用愛透過筆記、錄音、錄影及照片來記錄女兒們的一切,即使辛苦,卻也甘之如飴。升格為媽媽後的我也步上她的後塵,生活中的大、小事都在我們的日記裡表露無遺,這些看似毫無價值的檔案,對我們來說卻比金銀財寶還珍貴。

欣愉在移植病房那段日子,每週三我總帶著兩歲多的女兒心慈去醫院探望。女兒總在睡夢中被我喚醒,乖乖的坐著機車與我火速趕到左營火車站;為了搶時間,我得抱著她飛奔在大橋車站與奇美醫院之間。內心雖然擔心女兒年紀小在醫院容易受到感染,但想到欣愉引首企盼著家人的探望,即使心中矛盾,卻仍是如此渡過了四、五個月。我內心深感愧對女兒,也對老公這些日子的包容與體諒,懷著無限的感激。

外公、外婆對欣愉的疼愛不在話下,對於生病後勇敢對抗病魔的她更是心疼不已。他們也常在欣愉住院期間,費心準備食物至醫院給她打氣、加油;哥哥全家人也在欣晨住在娘家期間,給她滿滿的關懷和照顧。欣愉的身體漸入佳境後,我們兩對夫妻常在週末時光竭盡所能地陪著孩子們賽跑、打羽球、籃球、跳繩、踢罐子,訓練孩子們強健的體魄。全家人同心攜手經歷這些苦難後,終能得到美好的果實。而欣愉抗癌期間,父親因胃癌病逝,成為我們最深的遺憾。若父親還在我們身邊,相信一切會更加的圓滿。

二○○九年起將錦紋與我、他人往來的簡訊、信件、代禱信及日記內容一次又一次的刪除、修改,再加上兩人輪番找碴、討論、整理……。即使讀了無數次的檔案,每想到傷心的過往,仍是讓我們一再紅了眼眶。

化療的日子回家,變得好難
07年1月23日
才出院兩天,欣愉因發燒至三十八點五度,又再度入院。雖然她哭著不願就醫,可是,不去行嗎?現在要照顧欣愉必須相當小心,為避免感染,最好是待在家裡。有時她自得其樂玩得很開心,但有時看她靜靜地躺著,眼睛望著天花板,心裡真有說不出的難過!

心愛的孩子變成這樣,對我們而言真是無比殘忍  by錦衾
我好恨老天爺為何讓她受這種苦?錦紋和老公完全待在醫院照顧欣愉,一步也不想離開她。眼看著欣愉愈來愈瘦,真的讓我們很灰心;樂觀、悲觀的想法也不停地輪流占據我的心房。今早欣愉更因白血球太低,轉至隔離病房。

在隔離病房裡,照顧者必須長時間穿戴隔離衣、帽及徹底洗手,以避免感染。欣愉今天精神不佳,並開始掉頭髮,她總會逐一的撥走掉落在枕頭上的頭髮才躺下。又因著化療的緣故,她的頭部奇癢無比;身體諸多的不適導致她什麼話也不想說。眼前的每件事,都不停的刺痛我們的心。

她目前的食量少到一整天只吃了三顆小魚丸、三尾蝦子和少量的舒跑及果汁牛奶,體重愈來愈輕了。不僅如此,她的牙齒也相當癢,所以她不斷地磨牙或用手指去止癢。雖然藥水可以減輕癢的症狀,但她不願意喝,嚴厲的斥責她,她才勉強喝了一點。照顧欣愉真的很不容易,不但她所使用的餐具都得全部用熱水燙過,且經常性的噴酒精消毒雙手及各樣物品,導致錦紋和老公和的雙手早已變得又乾又裂。

大、小便後的即時處理,身上須穿戴的衣物,每件事情都不得輕忽。即使是半夜,他們也是每小時起來檢查一次欣愉是否尿溼。

雖然她自己能排尿,但他們夫妻為讓她能有好的睡眠,於是幫她包尿布,但包了尿布就容易感染,所以必須常常檢查!所以錦紋已經關在醫院好幾天沒外出,而為了孩子,老公也打算留職停薪了。

醫師初步判斷欣愉這次的發燒可能是因排便時清理不當而造成感染。目前考慮使用另一種抗生素,如果這樣又得在隔離病房住十四天,恐怕又會耽誤到下一個療程。下午欣愉再次被理光頭了,她總把帽子壓得很低不願接觸別人的眼光。直到她睡著後不自覺拿掉帽子時,我再次看到她的光頭,我的心揪結著,因為這光頭似乎是在昭告世人她是個癌症病童!她睡著後有時很熱,有時又冷得一直發抖,醫師說可能是白血球上升,體溫調節的關係!

我們都希望欣愉能多吃一些,否則哪有體力對抗病魔呢?近日只有在化療的第四、五天後她的食慾稍有進步,而現在身體又不舒服的狀況下,她只要願意多吃一口,我們都感到很欣慰!

07年2月13日
化療後即使回家休養,卻得頻繁的回診及驗血,所以目前每週三、六固定回診確認白血球、血色素及血小板是否太低,以預防抵抗力低、貧血或出血等狀況。

07年2月20日
農曆大年初三,母親來醫院看我們。母親為欣愉準備了好多食物,但她食慾差,根本就吃不下,一整天下來所吃的食物是以「口」為單位來計算。而且目前不但發燒尚未控制住,還加上有血液及尿道感染,真是令人欲哭無淚!

此外,主任懷疑人工血管感染,只得手術移除才裝了一個多月的人工血管,手術移除後果然發現管子上殘留了許多膿,這才揪出本次發燒的罪魁禍首。

人工血管移除後,暫時又在右肩頸手術加裝中央靜脈導管(CVP)(註)以利注射,但這項裝置只能使用一個月,一個月後又得於右側胸口前再重新裝置人工血管。這次的感染導致腎功能也受損,做化療的日子,真是步步驚心啊!

註:中央靜脈導管(CVP)──中央靜脈導管屬於血管內管的一種, 放置於大靜脈中測中心靜脈壓(central venous pressure,CVP),用以大量而快速的靜脈輸液,常出現在失血可能較大的手術,或者是急救時維持血壓。

07年3月1日
兩次化療後安排了骨頭掃描、電腦斷層及磁振造影檢查。這次欣愉好勇敢,沒打麻醉針就能順利的完成檢查。檢查的結果如下:頭部磁振造影及骨頭掃描檢查:僅剩左眼窩部位有腫瘤。腹部電腦斷層檢查:化療效果很不錯,約達百分之八十至九十的效果。另外,主任補充說明:做骨髓(幹細胞)移植前,最好百分之九十以上的腫瘤都消失,將來復發的機率才會降到最低。

留職停薪只為專心照顧女兒
07年3月2日 
昨天夜裡突然發現欣愉中央靜脈導管阻塞不通了,多次嘗試未果,直到中午十二點左右,護理師來抽血時,終於才又暢通!不時的意外狀況,總是搞得我們神經緊張,老是處於擔心害怕的心情,真的好折騰!

下午欣愉精神很好,三點半起開始第三次化療。今天她吃得不錯,喝了牛肉湯、奶茶,也吃了香腸、水煎包及水蜜桃等食物,比之前進步很多。看著她有好的食慾,就是給我們最大的鼓勵,只要她想吃的我們都會拼了命的為她準備,無論要費多少心力,都在所不惜。

老公從今天起也開始留職停薪半年,我們夫妻倆可以全心全意照顧女兒了。

07年3月12日
經過了三次化療後,腫瘤已消失百分之八十以上,而且這次化療不舒服的程度減輕了。最近欣愉不但精神好,而且還有點調皮呢!帶欣愉到火鍋店買她喜歡的雞蛋麵時,她卻想留在店裡吃火鍋。原本不打算讓她下車,但她竟委屈的哭了,只好順從她在餐廳用餐,畢竟她已與世隔絕太久了!這一餐她吃得很開心,但我們卻是提心吊膽,因為「感染」已成了陰魂不散的惡魔啊!

07年3月14日
再次入院準備裝置人工血管。凌晨三點,欣愉突然咳嗽幾聲後便開始流鼻血,原因是她目前血小板過低,還好後來護理師趕緊拿冰塊來敷鼻子才止血,接著又輸了血及血小板。輸血前須先注射抗過敏藥物,欣愉突然大叫:「藥會辣!」嚇了我們一大跳!最近她的臉上也因血小板過低而出現許多出血點,每次哭泣時,出血點就更加明顯! 

07年3月16日
by錦衾
約九點半到達奇美醫院,見到欣愉時她的眼睛好腫,錦紋說她剛挨了兩針!因為無人工血管可以注射,所以抽血、輸血都得重新打針!一會兒,一位年輕醫師來做心電圖,欣愉因害怕哭了又吐,錦紋剛好不在病房,欣愉傷心地哭著要找媽咪。雖然心電圖檢查並非侵入性檢查,對成人而言算不了什麼,但畢竟她只是個五歲的孩子,而且她近日已飽受許多未曾經歷的折磨了啊!

中午欣愉吃得還不錯!錦紋跟我表演坐手扶梯時上下樓梯的樣子,逗得她哈哈大笑,我們的心情也隨之輕鬆起來。其實孩子在一次又一次的面對檢查、注射、手術……等酷刑後,他們的身心也不得不被迫去適應這樣的日子了!

近日,錦紋和欣愉閒聊,錦紋說:「不然媽咪再生一百個欣愉和一百個小蘑菇在房間裡跑來跑去!」

欣愉想了一下卻回答說:「這樣媽咪會找不到生病的欣愉呢!」聽得她又是一陣心酸!而自從欣愉再度理光頭之後,我們都擔心她看到鏡子中的自己會難過,沒想到前幾天她卻說:「我理光頭的樣子也很可愛啊!」著實讓我們鬆了一口氣呢!

07年3月25日
近日回診驗血時,主任告知訊聯臍帶血公司的董事長與他聯絡,談論有關移植時要用臍帶血的事宜。

因為主任曾經處理過多個異體移植(非本人臍帶血),但尚未處理過自體臍帶血移植的案例。而欣愉出生時就保存了臍帶血,雖然當年儲存臍帶血時,曾遭受到一些人的訕笑,覺得花這麼多錢存這種東西,根本是無用的。但是我們還是為女兒買了這份「保障」。畢竟,誰知道未來會發生什麼事呢?

07年3月26日
一個令人措手不及的消息:陳榮隆主任要去花蓮慈濟醫院就職了!因為相信主任是我們最好的選擇,所以我們打算跟從主任去花蓮繼續治療。時間非常緊迫,而且花蓮對我們而言真的是人生地不熟,又得租房子及做各項準備,接下來又是一連串的挑戰!〈本文選自全書,曾琳之 整理〉

作者:鄭錦衾、鄭錦紋
資料來源:http://www.businesstoday.com.tw/article-content-80731-112615?page=1

書名:愛來,癌去:陪伴5歲女兒戰勝雙癌的守護日誌。
出版:白象文化

 

 

 

  葉小優臍帶血幫了自己
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