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14年前的決定 改寫少女的一生

2016/12/13

【中國時報/記者記者李盛雯 】

 
葉欣愉-長大想當室內設計師。(葉爸爸提供)


根據WHO世界衛生組織統計,每2分鐘就有1個孩子被診斷為癌症,兒童受癌症影響至今仍被低估。台灣最常見的兒童癌症前5名,分別是白血病、腦瘤、惡性淋巴瘤、神經母細胞瘤、生殖細胞腫瘤,其中又以神經母細胞瘤最不容易被家長察覺,然而台灣就有這麼一個使用自體臍帶血移植後長期無癌的案例,優異的治療成效獲刊美國知名醫學雜誌《Medicine》。

葉欣愉5歲被診斷罹患神經母細胞瘤第四期,原本天真無憂的童年瞬間風雲變色,等待她的是化療、放療、骨髓移植、腦部腫瘤手術、腹部腫瘤手術等一連串艱困的治療。小小年紀,好不容易逃脫神經母細胞瘤的魔爪,隔年又發現罹患血癌。

2年罹2癌的殘酷事實,重重打擊葉爸爸和葉媽媽,但他們將煎熬化成力量,全力照顧女兒,認真研究國內外相關醫學資料,葉爸爸辭掉日商工作、剃光頭住到醫院,隔著移植病房的玻璃窗全程陪伴。欣愉在接受自體臍帶血移植後,冰凍了7年的幹細胞發揮作用,讓她小小的身體開始康復,不僅血球數穩定增加,體內的癌細胞也完全消失。

今年升上國三的欣愉,迄今持續追蹤癌症都未復發,治療成效讓美國知名醫學雜誌《Medicine》於2015年2月刊載她經自體臍帶血移植後長期無癌的特殊病例報告。她抗癌成功的故事,集結成《愛來,癌去:陪伴5歲女兒戰勝雙癌的守護日誌》一書,也榮獲【總統教育獎】,帶給許多重症病童和家屬力量與希望,包括跟她一樣是臍帶血自存自用的家庭也受到鼓舞,湧現鬥志,學會正面思考。

現在的欣愉,健康又樂觀,每天都很開心,對未來滿懷期待,夢想當室內設計師的她連學校勞作作業也精益求精,葉媽媽說,「她做起事來很瘋狂,一直增加工作內容。從外觀每一面都要做不同設計,內裝還要做窗簾,那麼小一間……但看她做事,真的蠻有趣。」欣愉希望將來能幫更多人打造溫馨美好的家。

葉媽媽回想起存臍帶血的機緣,滿懷感激,當初產檢在醫院偶然看到訊聯生技的文宣,雖然雙方家族均無重症病史,但不怕一萬,只怕萬一,且認為臍帶血幹細胞未來潛力無窮,所以決定幫女兒存臍帶血。

14年前,瞭解臍帶血的人非常少,他們決定儲存時還受到他人訕笑,但至今由衷感謝當初堅持存臍帶血的決定,為孩子留下這份希望,現在一家人才能平安相擁,最重要的是,欣愉才有機會從癌末女童,蛻變成懷抱夢想的少女,展開新人生,體驗生活、追求夢想。

醫學進步,臍帶血應用潛力越來越大。美國國立衛生研究院(NIH)於國際期刊《Biology of Blood Marrow Transplant》發表的統計,人一生中可能使用幹細胞移植的機率已增到1/217。在台灣,衛生福利部已將臍帶血列為29種病症的常規治療項目,有更多臨床試驗進行中。在可見的將來,臍帶血幹細胞的應用會有更廣泛長遠的突破性成長。

為了讓更多準爸媽把握寶寶出生一刻的臍帶血收集機會,訊聯生技推出貼心的跨時代創舉:「首年內不滿意退費」,讓爸媽可先存下寶寶的臍帶血,詳細了解臍帶血醫學及應用範圍後再做決定,可存、可捐,自由彈性,既有機會擴大全球臍帶血應用,也為準爸媽預留高彈性。

 
 


http://www.chinatimes.com/realtimenews/20161213005581-260405

資料來源:中時電子報2016/12/13