原來我女兒的生命奇蹟,來自近3萬6千人的愛與力量!

出生不到一歲的蔡嫩嫩小妹妹,好好的只是呼吸較大聲,竟被醫師宣佈要氣切?!
嫩嫩媽當下腦袋嗡嗡作響,半天不能思考,當時還不知道,這是黏多醣堆積的現象,隨後一些極難辨認的細微不尋常,讓嫩嫩媽上網找資料,帶著孩子找醫師,真的確診為第一型的黏多醣寶寶……
 
「嫩嫩確診為黏多醣寶寶,是我這輩子最難過的時候」,蔡媽媽說,畢竟一開始只是懷疑,「總希望這一切都只是我自己疑心病太重,一聽到確診,眼淚幾乎是馬上掉下來,還不管醫生在看其他病人,直接衝進診間,總之幾乎是歇斯底里了。」

後來醫師建議蔡媽媽進行臍帶血移植,移植前,許多害怕在蔡媽媽心中揮之不去,包括移植後會不會排斥?會不會每天吐、發燒?蔡媽媽說,光想像畫面就很心疼。沒想到,奇蹟發生了!一般臍帶血配對6個位點中,只要4到5個位點吻合,就符合臨床移植標準,但這次不只是6個位點全部吻合,為嫩嫩進行移植的台大醫院小兒血液腫瘤主治醫師周獻堂醫師放大規格,進一步要求比對更精密的10個位點,竟在訊聯存捐互利資料庫中找到10個位點百分百吻合的臍帶血!

臍帶血資料庫成長10倍成關鍵
資料數量愈多的臍帶血庫,找到配合吻合度高的臍帶血機會就會大。目前全台公私立資料庫數量合計超過6萬8千多筆,與10年前相比,翻了10倍,成長速度比世界最大的國際臍帶血暨骨髓資料庫(BMDW)的近3倍還要驚人!而光是訊聯的近3萬6千筆資料庫,就占了全台50%以上。嫩嫩的奇蹟並非偶然,而是來自訊聯存捐互利庫近3萬6千人的愛與力量!

「百分百配對吻合真的就是最幸運的事」!蔡媽媽說,「很快就找到10個位點完全配對吻合的臍帶血,而且嫩嫩移植後沒有排斥的現象,真的很感謝醫護人員,也感謝訊聯,把細胞保存的這麼好!」才能把握黏多醣寶寶治療關鍵的黃金2歲!

拿出媽媽的魄力
「從面對確診後的治療、選擇進行移植,每個決定,都是做過所有能做的功課之後,困難又忐忑的抉擇,但是我很慶幸,自己做了正確的判斷。這段過程真的很需要「媽媽的魄力」!

因為絕佳吻合度,讓嫩嫩移植後完全沒有排斥,嫩嫩出院時喊出人生第一句媽媽,又甜又膩的小小嗓音,融化了所有人。

用盡我全力,要讓她hold在最好的狀態
「做最大的努力,就是想讓她能過一般的生活,即使沒長到170,也有150公分。」蔡媽媽一路走來的最大心願,就是希望盡最大的努力,讓嫩嫩可以過最接近一般人的生活!畢竟黏多醣症的關係,會讓嫩嫩外觀稍稍與別的小朋友不一樣,如果沒有積極治療,勢必會走得非常辛苦!幸好目前已經做了最佳治療,能夠維持現在的狀況,就是最好的狀態了。蔡媽媽相信,接下來不管發生甚麼事,只要全家人都在,就能一起面對,勇敢度過!